Forum für Stomaträger, Angehörige und Interessierte Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM? von sammy » 04. 06. 2013, 07:15 Hallo, ich bins mal wieder. Nachdem mein Abzess ( das war vor ca 4 Wochen) gespalten wurde gingen die Probleme Wunde heilte nicht sonder wurde eher größer. Pyoderma gangrenosum selbsthilfegruppe pictures. Nachdem ich Antibiotika bekommen hatte hörte es zumindest auf zu die extremen Schmerzen beim Versorgungswechsel und anschließendem säubern der Wunde ( ist ja direkt am Stoma)wurden immer schlimmer. Auch ein Ambiogramm brachte nichts keine Bakterien oder Keime. Jetzt rief mich meine Gastro gestern Abend an, und sagte mir das er einem Kollegen meine Situation geschildert hat und dieser sagte spontan das es sich um Pyoderma gangraenosum handeln würde. Nach eineigen Recherchen im Internet muss ich sagen das sämtlich Sytome zutreffen, dunkle Wundränder, starke brennende Schmerzen. Hat irgendjemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht? Ich bin im Augenblick was Ärzte angeht sehr negativ eingestellt, ausgenommen mein Gastro der gibt sich wirklich als einziger eine riesige Mühe damit es mir endlich besser geht und doktort nicht einfach an mir rum.
Seiten: [ 1] Nach unten Thema: POSTOPERATIVES PYODERMA GANGRAENOSUM - CULLEN Syndrom (Gelesen 9106 mal) 0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema. Das POSTOPERATIVE PYODERMA GANGRAENOSUM - CULLEN Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, und mich hat sie erwischt. Bitte schreibt mir, wenn ihr auch betroffen seit, oder wenn ihr mir Neuigkeiten mitteilen könnt, oder wenn ihr Fragen an mich habt... oder auch einfach so. Ich freue mich über jede E-Mail. 26. 08. Pyoderma gangraenosum selbsthilfegruppe ostwestfalen e v. 2009 - Link entfernt: Die Seitenbetreiberin hat uns aufgefordert, den Link unverzüglich zu entfernen. « Letzte Änderung: 26. August 2009, 19:08:21 von busymouse » Gespeichert Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG! Hallo Ladina! Ich bin heute auf dieses Forum gestoßen und bin doch sehr überrascht das selbst hier kaum etwas über unsere Krankheit zu finden ist. Wenn du noch damit zu kämpfen hast wäre es schön von dir zu hören, ich selber schleppe mein PG seid 2 Jahren mit mir herum. Gott sei dank wird es immer kleiner, obwohl ich zur Zeit an einem Punkt bin wo ich nicht weiß ob es sich nicht doch verschlechtert, aber am Freitag muss ich wieder zur Untersuchung in der Dermatologie.
Mal schauen was die sagen?! Wäre schön wenn ich hier noch andere Betroffene antreffen könnte. Ich hoffe auf ein reges hin und her! Bis dahin, haltet alle die Ohren steif!!! Manuela Hallo Schnuffel, ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum! Du hast Recht. Man findet wenig über diese Erkrankung. Teilweise ist es so, dass das PG im Rahmen anderer Krankheiten auftritt und dann in den Foren mit abgehandelt wird und andererseits treffen sich vereinzelt auch Betroffene in Foren, die sich mit Hautproblematiken beschäftigen. Und hier muss ich dich leider auch enttäuschen. Hier dürfte sich zwar gerne eine Betroffenen-Gruppe finden, bislang haben wir außer Dir aber noch niemanden hier... Ladina informiert hier zwar immer, wenn sie zu irgendeinem Thema Seiten findet, sie selbst hat aber das Li-Fraumeni-Syndrom. Pyoderma gangrenosum selbsthilfegruppe skin. Wenn du Lust dazu hättest und etwas Geduld mitbringst, können wir das aber möglicherweise ändern. Dann erzähle du hier einfach noch etwas mehr über deine Krankheit und ich versuche dann die Tage mal, ein Factsheet zur Krankheit zusammenzustellen.
geschrieben am 27. September 2012 in Welt-Stoma-Tag weltweit von Rosa schreibt in ihrem Buch "Von Po bis Zunge" über ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma. In unserem kleinen Interview erzählt sie, warum sie gerade diesen Weg gewählt hat um ihre persönlichen Erfahrungen zu verarbeiten. Und die Autorin berichtet in einem eigenen Text über ihre ganz persönlichen Stoma-Erfahrungen. Wie kam es zu deinem Stoma? Rosa: Vor der Operation musste ich etwa 50x am Tag zur Toilette. Am Schließmuskel befanden sich mehrere Fisteln und zahlreiche Fissuren die beim Stuhlgang fürchterlich schmerzten. Dazu am Bauch eine Fistel die Stuhl förderte. Ich war untergewichtig. Bei 162cm wog ich nur noch 32kg. Meine Lebensqualität war gleich Null. Wenn du heute zurück schaust, hattest du vor der Stoma-Operation Bedenken oder Ängste gegenüber dem Stoma? Und wenn ja, haben sie sich bestätigt? AWMF: Leitlinien-Suche. Rosa: Ja, große Angst, obwohl ich sehr gut informiert und vorbereitet war! Als Morbus Crohn Patientin bin ich ja leider nicht geheilt, mit Stoma.
Dazu werden vor allem Glukokortikoide hochdosiert in Verbindung/Abfolge mit Zytostatika wie Cyclophosphamid und Azathioprin verabreicht. Zu beachten ist, dass bei alleiniger Therapie mit Glukokortikoiden nach dem Absetzen der Medikation ein Rezidiv auftreten kann. Eine andere Therapieform geht davon aus, dass das Immunsystem nicht unterdrückt sondern gestärkt werden muss. Hierzu werden intern Enzyme verabreicht, die einen Abtransport der entzündungsfördernden Stoffe bewirken, Schwellungen beseitigen und die Abheilung der Wunde unterstützen. Besonders gute Ergebnisse werden durch die gleichzeitige Gabe von Calcium EAP, Vitamin C und Selen erzielt. Die Erstellung eines ausführlichen Blutbildes ist vor der Medikation unerläßlich. Besonderes auf die Cholesterinwerte sollte geachtet werden. Multiple Ulzerationen, Pyoderma gangränosum & Sekundäre Amyloidose: Ursachen & Gründe | Symptoma Deutschland. Bei adipösen Patienten wird eine Gewichtsabnahme dringend empfohlen um die Belastung der Haut zu verringern. In den Fällen, in denen die Enzym- und Mineraliengaben nicht ausreichen, werden gute Ergebnisse mit Infusionen von hochdosiertem Vitamin C zweimal pro Woche über einen Zeitraum von 3 Monaten erzielt.
Es scheint aber einen weitaus höheren Bedarf an Informationen und Weiterbildung zu geben, der die Möglichkeiten eines klinischen Alltages übersteigt. Hier möchte der Verein Kinder-Rheumahilfe unterstützen. Ziel ist es, nicht nur in München ein Treffen zu ermöglichen, sondern langfristig Ärzte und Patienten, die sich auskennen, deutschlandweit zu vernetzen sowie für bessere Aufklärung zu sorgen.